יש מצבים שמביאים לשינוי משמעותי בחייה של כל משפחה – חלקם אפילו כה מורכב, עד שהוא מאיים על עצם קיומו התקין של התא המשפחתי. טיפול במחלה של ילד, למרבה הצער, עונה על ההגדרה הזו בדיוק, וההשלכות שלו על כל בני המשפחה הן משמעותיות. אז באילו קשיים מדובר? וכיצד ניתן להתמודד איתם בצורה הטובה ביותר? על כך ועוד במאמר הבא.
שיבוש מוחלט של שגרת החיים
כאשר ילד מאושפז, בין אם לתקופה קצרה ובין אם לפרק זמן ארוך במיוחד, צריכים כל בני המשפחה להירתם. הרצון הברור שלהם הוא להיות שם עבור הילד בכל רגע נתון ולהעניק לו את התמיכה ואת הסיוע להם הוא בוודאי זקוק. זאת ועוד, מרבית המשפחות נאלצות לדאוג לכך שמישהו מבני המשפחה יימצא ליד מיטת הילד בכל רגע נתון, לעיתים אפילו 24/7, וזאת הן כדי לספק מענה לצרכים שלו והן כדי למנוע ממנו הרגשת בדידות, שבלתי נמנעת במצבים מהסוג הזה. אין לשכוח שהילד מופרד מהסביבה בה הוא רגיל להיות ומוצא עצמו במקום זר, הנתפס בעיניו, כמעט תמיד, כמאיים בכל קנה מידה.
ההורים ובני המשפחה האחרים צריכים, בהמשך לכך, לשנות את כל שגרת החיים שהם התרגלו לה. הם מוצאים עצמם נאלצים לוותר על ימי עבודה, על מנת לעמוד לצידו של הילד שלהם. בלא מעט מקרים, כאמור, ההגעה שלהם אל אותו בית חולים נדרשת גם בשעות הלילה, מה שמשפיע גם על יום המחרת, או אפילו על השבוע כולו. המפתח לצליחת התקופה הקשה הזו הוא “חלוקת עומס”, בין כל אחד מההורים, כמו גם ניסיון לצאת, מפעם לפעם, להתאווררות שתאפשר לקבל כוחות מחודשים להמשך הדרך.
מטרה מרכזית: יצירת סביבה נעימה
כאשר הילד מתאשפז בבית חולים, על אחת כמה וכמה כאשר האשפוז הוא לתקופה ארוכה, הופך המקום למעשה למעין “בית” עבורו. לכן, התפקיד של ההורים הוא להפוך את הסביבה הזו לנעימה פי כמה עבור הילד. זו בדיוק הנקודה בה הם צריכים לחשוב על כל אותם משחקים, צעצועים, עבודות יצירה או אפילו מתנות קטנות שיתקבלו על ידי הילד באהבה, ישפרו את מצב הרוח שלו ויאפשרו לו להעביר חלק ניכר מזמנו. ברוב הבתים הישראלים יימצאו הפריטים האלה, כך שיש לדאוג להעברה שלהם לבית החולים, ורצוי שעה אחת קודם. במידה ולא, חשוב לרכוש את הפריטים האלה, כאשר בתי החולים הגדולים יציעו חנויות המאפשרות את זה בדיוק. בארגון ‘לתת תקווה’ פועלת מחלקה מיוחדת, המספקת את הפריטים הללו למשפחות חולים שאין ידן משגת.
ההשלכות של אשפוז ילד, נוגעות לכל בני המשפחה
ואגב, היות וגם ישראל ידוע בנתינה שלו וביחס החם של תושבי המדינה אחד לשני, חשוב לזכור שזו לא בושה כלל וכלל לבקש עזרה במקרים מסוימים: כך, למשל, באם זקוקים למשחקים שיסייעו להנעים את זמנו של הילד משך תקופת האשפוז.
ההיבט הכלכלי של האשפוז
אשפוז של ילד בבית חולים כולל בתוכו השלכות חשובות על המשפחה גם מבחינה כלכלית. למרבה הצער, מצב שכזה כולל בתוכו הוצאות כלכליות עצומות על הטיפולים השונים, אשר עלולים להגיע גם לעשרות או מאות אלפי שקלים. בהמשך לנקודה שהובאה מעלה, הורים רבים סובלים מירידה בהכנסות השוטפות שלהם, פשוט מכיוון שאינם יכולים להעניק את מלוא הזמן ותשומת הלב הראויים למקום העבודה שלהם.
היציאה מהבור הכלכלי של תקופת האשפוז, בייחוד זו הממושכת, אינה פשוטה כלל וכלל. כדי לקבל אוויר כלכלי לנשימה, פונות משפחות שונות לסיוע של הקרובים שלהן, חלקן אף מבקשות הלוואה מהבנק. בכל זאת, ברור כי אין ברירה אחרת, שעה שבריאותו של הילד חייבת לעמוד בראש סדר העדיפויות, יותר מכל סוגיה פיננסית.
אפילו כאשר תקופת האשפוז כרוכה בלחצים, כפי שקורה תמיד, חשוב להישאר מחושבים. לגבי כל פתרון רפואי או רכישה, יש לחשוב האם הוא אכן האידאלי עבור הילד. אין לשכוח שחלק מהטיפולים במסגרת בתי החולים, או אפילו עלות האשפוז, בהחלט יכולים לקבל מענה במסגרת הביטוח הרפואי שמחזיקים בני המשפחה במסגרת אחת מקופות החולים. טרם האשפוז ובמהלכו יש להיות בקשר עם קופת החולים, ולראות האם ישנם טיפולים, בדיקות או תרופות אשר נדרש מקופת החולים לממן, באופן חלקי או אפילו מלא. וגם אם לא, לא נורא. ‘לתת תקווה’ כאן כדי לעזור למשפחות החולים במימון הצרכים המיוחדים של הילד החולה.
לא לשכוח את בני המשפחה האחרים
הילד המאושפז זקוק לתשומת לב ניכרת ולדאגה סביב השעון. מה שחשוב להדגיש, יחד עם זאת, הוא שגם הילדים האחרים במשפחה זקוקים לתשומת לב, אפילו בתקופה קשה זו. ההורים חייבים לדעת לתמרן בין הדאגה לכל אחד מבני הבית, ולא לשכוח את הילדים הבריאים משך כל תקופת האשפוז. המציאות מראה כי דווקא בתקופה זו, כאשר ההורים עלולים להימצא לצידם פחות מאשר בזמנים כתיקונם, עלולים להתפתח אצלם מצבים רגשיים, או אפילו נפשיים, שהם בבחינת הוספת שמן למדורה עבור המשפחה.
ההורים חייבים לדאוג מראש לסוגיית הטיפול ושמירת סדר היום של כל בני הבית. הם צריכים לתאם ביניהם, בין היתר, הסעה לבתי הספר, הכנת ארוחות או אפילו השכבה לישון, מדי ערב, מה שהופך את סדר היום שלהם למורכב עוד יותר. גם כאן, כדי להתמודד עם המצב ניתן בהחלט לגייס למערכה את קרובי המשפחה האחרים, והמתנדבים של לתת תקווה ישמחו אף הם להיות שם בשבילכם.
החיוך שלהם ילווה אותך לכל החיים
